Когда Оксане Карелиной говорили, что её сын с синдромом Дауна может не пережить сложную операцию и, скорее всего, не сможет ходить, она не спорила с прогнозами. Она продолжала бороться.
Сегодня её сыну 21 год. Он развивается, учится, осваивает бытовые навыки и готовится к взрослой жизни.
Именно забота о его будущем и будущем таких же ребят , стала отправной точкой для создания в 2020 году АНО «Развитие» в городе Энгельсе Саратовской области.
Центр работает с детьми и взрослыми людьми с синдромом Дауна, расстройствами аутистического спектра (РАС), аутизмом и другими ментальными нарушениями. За четыре года работы количество семей, получающих поддержку, выросло с 16 до 115. И эта цифра продолжает расти.
Фотографии предоставлены пресс-службой АНО «Развитие»
От простых занятий к самостоятельной жизни
Работа Центра построена вокруг главной задачи- это формирования навыков самостоятельности.
Наши ребята учатся:
- вести домашнее хозяйство,
- готовить еду,
- делать покупки,
- ориентироваться в бытовых и финансовых ситуациях,
- коммуницировать и взаимодействовать с окружающим миром.
С ними работают дефектолог, логопед, специалист по сенсорной интеграции, применяется АВА-терапия.
Дети и молодые взрослые осваивают письмо, чтение и математику через практику, изучают основы финансовой грамотности в смоделированных жизненных ситуациях. Это не кружки по интересам. Это подготовка к реальной взрослой жизни.
Самый сложный вопрос «что будет после 18 лет?»
Для родителей детей с ментальными нарушениями тревога усиливается с каждым годом взросления ребёнка.
Что будет после 18 лет?
Во многих регионах России системной альтернативы психоневрологическим интернатам (ПНИ) фактически нет. Люди с ментальными особенностями часто оказываются в стационарных учреждениях, где развитие сменяется форматом «дожития». Создание сопровождаемого проживания — это шаг к изменению самой модели помощи.
Речь идёт о доме, где взрослые люди с синдромом Дауна, РАС, аутизмом и другими ментальными особенностями смогут жить в безопасной, поддерживающей среде, сохраняя навыки самостоятельности и человеческое достоинство.
Дом в Энгельсе — как начало системных изменений.
В Энгельсе уже найден дом, который может стать пространством сопровождаемого проживания.
Этот проект важен не только для Саратовской области. Семьи из соседних регионов уже проявляют интерес к работе Центра. Это подтверждает: потребность в подобных домах носит системный характер.
Сегодня в России сопровождаемое проживание развито фрагментарно. Между тем именно такая модель позволяет:
- сохранить социальную адаптацию,
- снизить нагрузку на стационарные учреждения,
- поддержать семьи,
- сформировать новую инфраструктуру социальной помощи.
Проект в Энгельсе может стать примером для масштабирования в других регионах страны.
Почему это важно развивать по всей России
Создание одного дома- это решение проблемы для конкретных семей. Создание сети домов сопровождаемого проживания по регионам России — это изменение социальной системы.
Такие пространства должны появляться в разных регионах, не точечно, а системно, при участии государства, общества и бизнеса. Только совместными усилиями возможно сформировать устойчивую альтернативу интернатам и дать тысячам семей уверенность в будущем.
Проект сопровождаемого проживания — это не разовая благотворительная акция. Это создание пространства, которое будет служить много лет и помогать тысячам людей.
Для бизнеса участие в таком проекте означает:
- формирование устойчивого социального имиджа,
- вклад в поддержку сразу большого количества семей,
- участие в создании инфраструктуры, которая будет работать десятилетиями,
- реальное влияние на качество жизни людей в регионе.
Социальные инвестиции в подобные проекты — это вклад не только в конкретную инициативу, но и в развитие общества в целом.
Дом сопровождаемого проживания — это пространство, которое станет точкой опоры для сотен людей сегодня и для тысяч в будущем.
Личная миссия и общественное будущее
История АНО «Развитие» началась с заботы матери о своём сыне. Сегодня это уже движение, объединяющее семьи, специалистов и партнёров.
Проект открыт к сотрудничеству и готов к расширению, если вы готовы стать частью системных изменений
Сегодня проект сопровождаемого проживания в Энгельсе столкнулся с трудностями в сборе средств. Для его запуска необходима консолидация усилий социально ответственного бизнеса и партнёров, готовых инвестировать в долгосрочный общественный эффект.
Если вы хотите принять участие в создании пространства, которое будет служить десятилетиями и помогать людям с синдромом Дауна, РАС, аутизмом и другими ментальными нарушениями — команда АНО «Развитие» готова предоставить подробную презентацию проекта, финансовую модель и обсудить форматы партнерства со всеми, кто хочет стать часть этого большого и доброго дела.
