На международном форуме «Редкие женщины» представлен рейтинг стран по уровню систем орфанной помощи

На международном форуме «Редкие женщины» представили рейтинг стран по интегральному показателю, отражающему уровень системной защищенности и поддержки женщины в контуре орфанной помощи. Россия вошла в топ-5 стран рейтинга. Исследование проведено АНО «Редкие женщины» и фондом «Дети-бабочки».

В международной практике поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями долгое время в центре внимания находились диагноз, лечение и обеспечение терапией. Но даже там, где государство научилось финансировать дорогостоящие препараты, создавать регистры и развивать диагностику, устойчивость семьи по-прежнему зависит не только от медицины. Она зависит от того, учитывает ли система человека, который каждый день держит на себе всю координацию помощи: женщину, мать ребенка с редким заболеванием.

Именно женщина в большинстве случаев становится ключевым лицом, обеспечивающим уход, организацию лечения, коммуникацию с врачами, социальными службами, фондами, школой, работодателем и семьей. При этом во многих странах, включая Россию, эта роль остается системно недооцененной, так как помощь выстраивается преимущественно вокруг пациента.

Всего были исследованы 33 страны в 6 регионах мира: Европа, Северная Америка, Латинская Америка, Азия, Ближний Восток и Африка. На основе собранных данных для каждой страны был рассчитан интегральный показатель, отражающий уровень системной защищенности и поддержки женщины в контуре орфанной помощи. Ключевой методологический принцип исследования состоит в том, что оно оценивает степень интеграции этих мер в устойчивую систему сопровождения семьи, а не наличие отдельных мер само по себе. Показатель формируется на основе пяти ключевых критериев: наличие государственной политики в сфере орфанных заболеваний, разнообразие форм государственной финансовой поддержки семей, медицинская инфраструктура и система реабилитационной помощи, уровень институционального участия НКО и общественных организаций, а также иные меры поддержки, куда вошли дополнительные факторы, влияющие на качество жизни семьи, такие как образовательная поддержка, социальная поддержка, трудовые преференции, налоговые льготы и другие.

Во многих странах достигнут серьезный прогресс в ранней диагностике редких заболеваний за счет неонатального скрининга, расширения генетической диагностики, создания регистров, формирования сети специализированных центров. Однако даже при наличии этих инструментов доступ к лечению остается неравномерным, зависит от региона, оформляется в заявительном порядке в ряде случаев, ограниченным объемом финансирования и не связанным с полной поддержкой семьи.

Международное исследование показывает, что даже в странах с развитой медицинской системой ключевая нагрузка остается внутри семьи. И эту нагрузку в подавляющем большинстве случаев несет женщина, которая сопровождает ребенка по маршруту диагностики и лечения, контролирует терапию, организует уход, координирует взаимодействие с врачами, НКО, школой, органами соцзащиты. По практическим данным, женщины в таких семьях теряют от 3 до 10 лет трудового стажа. Многие и вовсе не возвращаются к прежней занятости. Именно поэтому вопрос поддержки женщины – это важнейший вопрос эффективности всей системы помощи.

В системе орфанной помощи женщина фактически становится координатором всей системы: от лечения до повседневной жизни семьи. При этом именно от ее состояния зависят стабильное лечение, своевременность маршрутизации, психологический климат в семье, сохранность брака и семейных связей, возможность семьи не выпадать полностью из социальной и экономической жизни.

На этом фоне особое значение приобретает АНО «Редкие женщины» – первая в стране системная модель комплексного медико-социального сопровождения матерей детей с редкими заболеваниями. Проект реализуется фондом «Дети-бабочки» с 2022 года. К 2025 году проект «Редкие женщины» вырос в самостоятельную организацию, которая работает с ключевым и ранее недооцененным элементом – женщиной, на которой фактически держится жизнь семьи. Цель АНО «Редкие женщины» – восстановление субъектности женщины, её внутреннего ресурса, чувства достоинства, способности принимать решения, права на собственную жизнь. В результате семья выходит из режима постоянной реакции на диагноз ребёнка, чтобы перейти к устойчивой, управляемой жизни.

РЕЙТИНГ СТРАН ПО ИНТЕГРАЛЬНОМУ ПОКАЗАТЕЛЮ, ОТРАЖАЮЩЕМУ УРОВЕНЬ СИСТЕМНОЙ ЗАЩИЩЕННОСТИ И ПОДДЕРЖКИ ЖЕНЩИНЫ В КОНТУРЕ ОРФАННОЙ ПОМОЩИ